Un convegno dedicato agli studenti liguri delle scuole medie superiori per approfondire le conoscenze sulle malattie rare attraverso un dibattito su temi di attualità tra ragazzi dei licei con malattie rare e ragazzi non affetti. Si svolgerà lunedì 28 dalle 9 alle 13, nell’ambito della IV giornata nazionale delle malattie rare, presso l’aula magna del liceo scientifico Cassini in via Galata. Il convegno, promosso dal dipartimento ligure di genetica dell’ospedale Galliera di Genova e organizzato in collaborazione con l’agenzia regionale sanitaria (ARS) e l’associazione Festival della Scienza, vuole far conoscere le malattie rare e i problemi quotidiani delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie e, attraverso il dibattito, far prendere coscienza che i ragazzi con malattia rara, pur nella diversità, hanno aspirazioni e sogni comuni ai loro coetanei, ma non sempre le stesse opportunità di realizzarli.
Al termine dell’incontro saranno consegnati 3 premi a giovani ricercatori liguri per il miglior lavoro scientifico pubblicato negli anni 2008-2010 su argomenti di genetica riferiti alle malattie rare. Nella stessa giornata, nello spazio Incontri della Regione Liguria al piano terra di piazza De Ferrari, sarà allestito un info-point , aperto dalle 9 alle 12.30 e dalle 14 alle 18, per dare informazioni alla cittadinanza sullo sportello regionale sulle malattie rare attivo presso l’Istituto Gaslini di Genova e le associazioni di riferimento per le diverse patologie rare. La giornata del 28 febbraio sarà anche l’occasione per focalizzare l’attenzione sui problemi affrontati da chi vive la condizione dell’essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle diseguaglianze sanitarie che subiscono i pazienti di malattia rara, sia nel proprio Paese, in una regione rispetto alle altre, sia per quanto riguarda l’accesso alle cure e ai servizi.