La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Fu descritta per la prima volta nel 1860 e attualmente non si conoscono ancora le cause.
Koinè, un Centro di Formazione e Ricerca fondato nel 1993 dal Dr. Claudio Gerbino, psicologo, psicoterapeuta e psicopedagogista, ha pubblicato recentemente Il film della sua vita. Si tratta di un libro semplice e didattico, curato da Liliane Messika e Katrine Leverve, nato dall’esperienza di alcuni figli di malati di SLA, che hanno partecipato a gruppi d’incontro organizzati dal reparto di riabilitazione del Centro Ospedaliero Universitario di Nizza.
Adeline, Clément, Fanny, Hadrien, Ludwig, Manon, Marion, Mehdi, Naomie, Sarah, Vincent e Youri hanno tra i 5 e i 22 anni e vivono con un genitore affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Come fa un genitore a spiegare la sua malattia al figlio? In che modo cambia la vita di un bambino o di un adolescente quando un familiare si ammala di SLA? Che cosa comporta effettivamente la malattia? Come non cadere nella frustrazione vedendo un proprio caro colpito da una paralisi progressiva di tutto il corpo?
Lucas, mentre si trova con degli amici a casa del nonno per girare la fiction che ha scritto assieme a loro, scopre che la madre è affetta da SLA. Questo spiega perché gli oggetti le sfuggono dalle mani, inciampa, si lamenta di avere le articolazioni rigide e strane sensazioni nelle dita, dorme male, perde il filo del discorso, ride e piange a sproposito, non riesce a ingoiare quello che sta tentando di mangiare rischiando addirittura di soffocare…
Inizia quindi un percorso frustrante e snervante per tutti i familiari, soprattutto per Lucas che continua a chiedersi perché questa disgrazia abbia colpito proprio sua madre. Capisce che la sua adolescenza sta per avere una svolta definitiva. In casa, i primi tempi, il clima è alquanto pesante, la scuola inevitabilmente ne risente, le uscite con gli amici vengono diradate per poter aiutare in caso di bisogno, ma poi si abitua alla nuova situazione.
Dopo due anni il ragazzo affronta di petto tutti i problemi, e dopo sei convive con la SLA e la sua quotidianità: una sedia a rotelle, apparecchi che occupano l’abitazione, ronzano e vibrano, professionisti che si alternano durante il giorno. L’intimità è sparita. Questo racconto è uno strumento utile per le famiglie, gli psicologi clinici, i medici, il personale curante, i volontari perché insegna come comunicare sulla malattia. Con facili parole le autrici spiegano i sintomi della SLA, le conseguenze, l’équipe che si mobilita per occuparsi del malato sia a domicilio che in ospedale, dal neurologo al gastroenterologo, dall’ortofonista allo psicomotricista, dal terapista alle badanti che aiutano a mangiare, fare la spesa, organizzare quelle attività che non siano solo le cure al paziente.
I figli di malati di SLA hanno bisogno di parlare, condividere le loro emozioni e raccontare ciò che accade nella loro famiglia. La speranza è che questo piccolo volume aiuti tutti a farlo.
Il libro: Liliane Messika e Katrine Leverve, Il film della sua vita. SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, Koinè – Centro Interdisciplinare di Psicologia e Scienze dell’Educazione (Collana: Psicopedagogia), Pagine: 88 on illustrazioni a colori di M. N. Pichard; Euro: 10,00
Gli autori: Liliane Messika e Katrine Leverve collaborano con l’équipe medico-psicologica che lavora con i gruppi di sostegno appositamente organizzati per i figli dei malati di SLA presso il Centro Ospedaliero Universitario di Nizza.